宝宝出生有“兔唇”和“狼咽”怎么办？唇腭裂就医指南，附权威医院医生名单

当新生命降临，父母都期盼孩子健康可爱。但有时，宝宝可能会带着一些特殊的“印记”来到这个世界，唇腭裂就是其中一种。 那么，究竟什么是唇腭裂？它为什么会出现？能否治疗？又该如何寻求最好的帮助呢？这篇文章就和大家聊聊这些话题，希望能为有需要的家庭提供一些参考和信息支持。

认识唇腭裂：不只是外观问题

唇腭裂（cleft lip and cleft palate）是口腔颌面部最常见的先天性畸形之一，俗称“兔唇”（唇裂）和“狼咽”（腭裂），当两者同时存在时，就称为唇腭裂。

• 它如何发生：在胎儿发育的早期（大约孕期第5周到第12周），面部是由几个不同的突起逐渐融合而成的。如果这个过程受到干扰，导致该融合的部分没有完全融合，就会留下裂隙，从而形成唇裂和/或腭裂。

• 它常见吗：并不罕见。统计数据显示，世界上每700个新生儿中约有1个患病，而在亚洲地区，这个比例可能更高，约达1/350。

• 它的影响：唇腭裂不仅仅是外观上的差异，更会带来一系列的功能性挑战：

  • 喂养困难：尤其是腭裂宝宝，口腔与鼻腔相通，吮吸时难以形成有效负压，吃奶容易呛咳、从鼻腔溢出，可能导致营养不良。

  • 耳部问题：腭部肌肉功能异常易导致中耳积液，引发中耳炎和听力损失的风险增加。

  • 语音障碍：腭裂使得口腔无法闭合，气流进入鼻腔，导致说话时有浓重的鼻音（开放性鼻音），发音不清。

  • 牙齿问题：裂隙区域的牙齿可能发育不全、排列不齐或数目异常。

  • 心理与社会适应：随着年龄增长，孩子可能会因外貌和语言差异产生自卑、焦虑等心理压力，影响社交。

佳美网温馨提醒：唇腭裂的具体表现和严重程度因人而异。虽然它带来诸多挑战，但通过现代医学的序列治疗，其功能和外观都可以得到极大的改善。

唇腭裂的成因：多因素共同作用

唇腭裂的确切原因尚不能完全明确，但目前认为绝大多数情况是遗传因素和环境因素共同作用的结果。

• 遗传因素：研究表明，约有50多个不同基因可能与唇腭裂的发病相关。如果家族中有唇腭裂患者，子女的患病风险会有所增加。同卵双生子同时患病的几率也较高。

• 环境因素（母孕期）：母亲在怀孕早期接触某些不良因素可能会增加风险，主要包括：

  • 营养缺乏：如叶酸摄入不足。

  • 病毒感染：如孕期感染流感、风疹等病毒。

  • 某些药物：服用某些抗癫痫药（如丙戊酸）、治疗痤疮的药物、甲氨蝶呤等。

  • 不良生活习惯：如吸烟（包括二手烟）、饮酒。

  • 接触有害物质：接触放射线、某些化学物质（如农药）、工业污染物（如二恶英）等。

  • 其他因素：孕妇年龄偏大（超过35岁）或过小、患有糖尿病、孕期情绪剧烈波动等也可能与发病有关。

重要的是：大多数唇腭裂的发生并非单一原因造成，也并非父母的错。了解这些是为了更好地进行预防和干预，而非指责。

寻求专业帮助：医院与科室选择

一旦发现宝宝可能有唇腭裂，寻求专业医疗团队的帮助至关重要。唇腭裂的治疗通常需要一个多学科团队（MDT）协作完成。

• 该挂什么科：初诊时，通常可以选择以下科室：

  • 口腔颌面外科：这是最核心和常见的就诊科室，主要负责唇腭裂的手术修复。

  • 整形外科：许多整形外科在唇腭裂修复，特别是继发畸形的二期修复方面经验丰富。

  • 口腔科：尤其是有口腔颌面外科专科的医院。

  • 此外，根据治疗阶段和需要，还可能涉及正畸科、儿科、耳鼻喉科、语音治疗师、心理医生等。

• 国内部分知名医疗机构参考：

  国内有多家医院在唇腭裂治疗领域享有盛誉，拥有丰富的经验和多学科团队。例如（以下信息仅供参考，排名不分先后）：

  医院名称	所在城市	特点
  北京大学口腔医院	北京	国内顶尖的口腔专科医院之一，其口腔颌面外科实力雄厚。
  四川大学华西口腔医院	成都	同样是国内领先的口腔医院，在唇腭裂的序列治疗方面有深厚积淀。
  上海交通大学医学院附属第九人民医院	上海	其口腔科是国家重点学科，整复外科也极具实力，在唇腭裂治疗方面经验丰富。
  武汉大学口腔医院	武汉	知名的口腔专科医院，提供专业的唇腭裂诊疗服务。
  空军军医大学口腔医院	西安	在口腔医学领域具有重要地位。

选择医院时，可以综合考虑医院的专业实力、多学科协作能力、地理位置以及是否有一些慈善项目的支持（如“微笑列车”、“微笑行动”等）。

权威医生简介

选择一位经验丰富的专家对于唇腭裂治疗的成功至关重要。专业的医生能根据患儿的具体情况制定个性化的序列治疗方案。

以下是两位在唇腭裂治疗领域较为知名的专家信息（信息来源于网络，仅供参考）：

• 王永前医生：

  • 执业机构：中国医学科学院整形外科医院唇腭裂整形科。

  • 简介与特点：临床工作多年，每年完成大量唇腭裂手术。作为国际唇腭裂救助组织“微笑列车”和“微笑行动”的手术专家，积极参与慈善救助。曾赴美国知名医学中心学习唇腭裂治疗。在唇鼻整形与美容，唇腭裂修复等方面有着丰富的临床经验，擅长唇裂继发畸形修复、三维修复唇裂鼻畸形、3D打印技术辅助修复齿槽嵴裂等。

• 陈仁吉医生：

  • 执业机构：首都医科大学附属北京口腔医院口腔颌面外科。

  • 简介与特点：临床擅长唇腭裂手术、语音障碍诊断治疗、唇腭裂的序列治疗。是中华口腔医学会口腔颌面外科专业委员会唇腭裂学组成员，在该领域有深入研究并发表多篇学术论文。

• 佳美网温馨提醒：以上医生信息主要来源于网络公开信息，仅供参考。国内还有许多其他优秀的唇腭裂治疗专家。医生的擅长领域和技术特点可能会随时间推移和学术进步而发展变化。选择时，关注其专业资质和临床经验至关重要。

治疗与修复：一个漫长的序列过程

唇腭裂的治疗绝非一两次手术就能完成，它是一个漫长的“序列治疗”过程，从患儿出生后不久一直持续到青少年甚至成年，需要多学科团队的密切配合。

• 治疗时间线与主要项目：

  • 新生儿期：首要任务是解决喂养问题，可能需要使用特殊的奶瓶和喂养技巧，保证营养摄入。

  • 3-6个月：通常进行唇裂修复术，关闭唇部裂隙，改善面容和部分功能。

  • 9-18个月：通常进行腭裂修复术，关闭腭部裂隙，为正常发音创造条件。手术越早，对语音发育越有利。

  • 2-4岁：开始进行语音评估和训练，纠正错误的发音习惯。

  • 9-11岁：进行牙槽嵴裂植骨术，为裂隙区的牙齿萌出和颌骨稳定提供支持。

  • 青少年期（12岁以后）：根据需要进行正畸治疗（矫正牙齿排列）和颌骨畸形矫正（如地包天等）。对于鼻唇部遗留的继发畸形，也可进行二期整形手术以进一步改善外观。

  • 全程：心理支持应贯穿始终，帮助孩子和家人建立自信，积极面对。

• 治疗效果：通过系统规范的序列治疗，绝大多数唇腭裂患者的面部外形和口腔功能（如咀嚼、语言）都能得到显著改善，能够像正常人一样学习、工作和生活，融入社会。

费用与援助：家庭关心的实际问题

唇腭裂的序列治疗周期长，项目多，费用是许多家庭关心的重要问题。

• 影响费用的因素：治疗总费用因畸形复杂程度、所需手术次数、选择的医院和医生、使用的材料和技术、以及后续康复项目（如正畸、语音治疗） 的不同而有很大差异。

• 费用概况：序列治疗的整体费用通常不是一个小的数目。具体费用需要根据治疗方案由医院提供详细的测算。

• 寻求援助的途径：

  1. 1.基本医疗保险：唇腭裂作为疾病，其手术治疗费用通常可以按比例通过城镇居民基本医疗保险或新型农村合作医疗报销。

  2. 2.慈善救助项目：国内外有许多慈善组织专注于唇腭裂救助，为经济困难的家庭提供免费或减免费用的手术治疗。例如：

     • 微笑列车（Smile Train）：是全球最大的唇腭裂救助机构之一，在中国与众多医院有合作项目。

     • 微笑行动（Operation Smile）：也是一个国际性的慈善组织，提供免费的唇腭裂修复手术。

  3. 3.其他公益基金：可以关注一些地方性的红十字会、慈善总会或基金会，看是否有相关的医疗救助项目。

建议：在确定治疗方案前，与医院和医生充分沟通，了解大致的费用构成，并咨询医院或当地相关部门是否有相关的医保政策和慈善救助渠道可以申请。

就诊与心理支持攻略

对于唇腭裂患儿家庭，以下是一些建议：

1. 1.尽早咨询，制定计划：宝宝出生后，应尽早前往有经验的医疗中心就诊，让专业团队进行评估，并为您制定一个长期的序列治疗计划。

2. 2.耐心配合，循序渐进：理解序列治疗的必要性和长期性，按照医生建议的时间节点，一步步完成各项治疗。术后护理同样重要，需严格遵守医嘱，如保持伤口清洁、避免感染等。

3. 3.关注喂养，保证营养：学习并掌握适合唇腭裂宝宝的喂养方法（如使用专用奶瓶、采用半坐卧位喂养等），这是宝宝早期健康成长的基石。

4. 4.重视语音训练与心理建设：不要忽视术后的语音训练，这是获得清晰语言的关键。同时，从早期就开始关注孩子的心理状态，给予他/她满满的爱、鼓励和肯定，培养其自信心，让他/她明白自己的价值远高于外貌。

5. 5.家长自我调节与寻求支持：家长首先要调整好心态，接受孩子的情况，并积极寻求信息和支持。可以尝试联系一些唇腭裂患者家庭支持团体，与其他家长交流经验，互相鼓励。

面对唇腭裂，现代医学已经有了相当成熟的序列治疗方案。虽然这条路可能漫长，但充满希望。最重要的是给予孩子无尽的爱与支持，配合专业的医疗团队，一步步走下去。每个孩子都拥有绽放笑容的权利，也都有创造精彩人生的可能。

如果您对唇腭裂有更多疑问，或想了解更具体的就医信息，欢迎咨询我们的在线客服。